医生断言活不过2岁，她偏要活到25岁。还刚和爸妈从西藏玩回来。 说的就是河南的高尚好。她一出生，双腿皮肤缺失，在ICU里住了166天才出来，右眼已经失明了。得的是一种叫“大疱性表皮松解症”的罕见病，皮肤像蝴蝶翅膀，一碰就破，所以这群孩子也叫“蝴蝶宝贝”。当时医生看了直摇头，说她可能活不过两岁。 结果呢？两岁生日早过了，她马上就要庆祝自己的25岁生日了。她妈说，两岁之后的每一天，都是这个家“赚来的”。 这赚来的日子，是啥样的？说出来你可能都想象不到那种细致。 就拿吃饭来说，对我们最简单的事，对她就是挑战。因为口腔黏膜也脆弱，吃馒头、面条都可能把嘴里磨起泡。所以她有自己的一套“食物安全标准”：榴莲、棉花糖算“合格”，薯片、饼干太硬太糙，就“不合格”。一顿普通的晚饭，比如一盆挑干净刺的鱼肉和一碗妈妈自制的胶原蛋白皮冻，她要低头专心吃上一个小时。就这样，营养还总不够，身上一起水疱，流掉的组织液都是蛋白质，用她的话说“起一个大疱，两顿饭白吃了”。 更大的挑战在晚上九点。那是雷打不动的伤口护理时间。护理分大小，每三天一次“大处理”，要三个多小时。妈妈得用碘伏、生理盐水给她清洗，小心剪掉破掉的皮肤，再贴上新的敷料。她把自己身上的伤口分了级：“舒服的”（像天鹅绒摩擦发痒）、“中等的”（不痛不痒）和“疼的”。为了少起新伤口，她连睡觉都不敢翻身，一晚上不动弹，对她来说就是“睡了个好觉”。 这种护理是个精细活，也是个烧钱的事。一片好点的进口敷料，20厘米宽、50厘米长，就要200块。一个月光护理费就得3000到5000，还全是自费。为了照顾她，妈妈早就辞了工作，全家就靠爸爸一个人挣钱顶着。 你可能会觉得，这样的日子，是不是就困在家里了？偏偏没有。这个姑娘心里住着一匹“狼”，特别向往旷野。她最爱看的书是《狼图腾》，崇拜狼的勇敢和家庭观念。身体是脆弱的蝴蝶，心却是野性的狼。 于是，一家三口用轮椅和汽车，硬是走遍了全国200多个地方。他们钟爱边境线，中俄、中尼、中哈边境都去过。去年九月，他们甚至自驾走完了318川藏线，去了一个月。 为了这趟旅行，妈妈准备了平时近三倍的药品和敷料，SUV后备箱塞得满满当当，就留了三个座位。行程不能随意，得看天：雨天休息，晴天赶路，阴天游玩。妈妈还得随身背个高压锅，就怕外面找不到她能吃的软烂食物。 但当她在酒店房间，看着云层散开，珠穆朗玛峰出现在眼前时，她觉得一切都值了。她说：“我很幸运，也很感激它。” 她曾经因为病情恶化，瘫在床上好几年，那是她最难的叛逆期。但现在，她坐在轮椅上，眼睛看着远处。她的双手在多次手术后还是粘连在了一起，双脚也严重变形。但她已经有了下一个目标：有一天，要凭自己的双腿，登上一座山。 一个被预言几乎没有未来的生命，却活出了比很多人更宽广的维度。你说，支撑她走这么远的，到底是那匹住在心里的“狼”，还是身后那个塞满敷料和高压锅的家？ 你身边有没有这种“把烂牌打活”的人和事？聊聊吧。