“悲剧还是发生了!”浙江舟山,一女子患系统性红狼斑疮20多年,为了安全备孕,她擅自停药,结果仅两个月,她的免疫系统就全面崩溃,突发深度昏迷,合并重症病毒性脑炎、癫痫、带状疱疹等危重并发症,情况十分危急!网友:太大意了! 系统性红斑狼疮是一种并不罕见的自身免疫性疾病,患病者的免疫系统会出现认知偏差,不再区分自身细胞与外来病菌,转而攻击自身正常组织,这种病症目前无法根治,只能依靠长期规律服药维持病情稳定。 浙江舟山就有一位女性,与这种疾病相伴二十余年,却在备孕这件事上,做出了一个险些让自己丧命的决定。 这位女性姓施,今年31岁,从十来岁起就被确诊为系统性红斑狼疮。 二十多年里,她一直严格遵循医生的嘱咐,按时服药、定期复查,病情控制得十分平稳,和普通人一样完成了成长、工作,后来也组建了自己的家庭。 婚后,和大多数夫妻一样,施女士和丈夫也有了备孕的想法,渴望拥有一个属于自己的孩子,这份渴望,最终让她偏离了科学治疗的轨道。 没有任何科学依据,也没有咨询主治医生,施女士自己认定了一个想法:服用治疗红斑狼疮的药物会对胎儿造成影响,想要安全备孕,就必须停止服用所有药物。 这种错误的认知,加上对成为母亲的迫切渴望,让她毅然决然地停掉了吃了二十多年的药。 停药后的最初一段时间,施女士没有感觉到任何不适,这让她更加坚信自己的决定是正确的,也放松了对身体的警惕。 但随着时间慢慢推移,一些异常症状开始出现,她时常感到浑身乏力,偶尔会发低热,关节也会出现莫名的不适感。 作为一名患病二十多年的老病号,这些本是病情变化的预警信号,但施女士却选择硬扛,没有及时就医检查,一门心思只想着尽快怀上孩子。 停药大约两个月后,施女士陪同家人前往上海就医,就在医院门诊大厅人来人往的环境中,她突然眼前一黑,整个人直挺挺地晕倒在地,紧接着身体开始剧烈抽搐,周围的人见状纷纷惊呼,连忙将她送往急诊室抢救。 经过检查,医生发现,施女士的免疫系统已经全面崩溃,多种危重并发症接踵而至,重症病毒性脑炎、癫痫、带状疱疹同时发作,她的生命只能依靠呼吸机勉强维持。 在上海的医院经过半个月的紧急抢救,施女士的性命暂时得以保住,但意识仍然模糊,处于深度昏迷状态,随时可能发生脑疝,危及生命。 随后,她被转入舟山当地医院继续治疗,医生和护士日夜坚守,经过五天五夜的全力救治,施女士的意识才逐渐恢复,终于从鬼门关被拉了回来。 这场擅自停药引发的危机,不仅让施女士多年的病情控制成果付诸东流,更给她的身体造成了毁灭性的打击,后续的治疗和康复难度大幅增加,而她心心念念的备孕计划,也只能暂时搁置,短期内再无实现的可能。 客观来看,施女士的遭遇令人唏嘘,但这场危机并非不可避免,核心原因就在于她擅自停药的鲁莽行为。 类似的案例并不少见,去年某地就有一位红斑狼疮患者,同样为了备孕擅自停药,短短一个多月就出现病情反弹,引发严重肾损伤,虽经抢救脱离危险,却留下了终身后遗症,备孕计划也彻底泡汤。 这些案例都在传递一个简单的道理:红斑狼疮患者并非不能备孕,但绝对不能擅自做主停药。 从法律层面来说,施女士作为完全民事行为能力人,擅自停药属于不配合医疗机构规范诊疗的行为,根据《民法典》相关规定,这种情况下引发的身体损害,医疗机构在无过错的前提下无需承担赔偿责任,所有后果都需要她自行承担。 而从医学角度来讲,红斑狼疮患者备孕,必须在医生指导下,将病情控制在稳定状态,使用对胎儿影响最小的药物,全程由产科和风湿科医生联合监护,擅自停药无疑是最危险的行为,其引发的病情反弹,往往比初次发病更加凶险。 施女士最终捡回了一条命,算是不幸中的万幸,但这场冒险留下的教训,值得所有红斑狼疮患者铭记。 对于患病群体而言,遵从医嘱、科学治疗,才是保护自己的最好方式,任何基于侥幸心理的擅自决策,都可能付出沉重的生命代价。


