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【苯丙酮尿症需要终身治疗，可24岁这年，他“挂不了号”！】从出生时足跟血筛查确诊苯丙酮尿症（PKU）那一刻起，小江（化名）的人生就和别人不太一样——普通的肉、蛋、奶、米面都不能吃，只能吃特殊蛋白粉、特殊米面。这种罕见病没有特效药，需要终身治疗，终身控制饮食。可就是这样一种需要终身跟踪

2026-11-01 20:37

【苯丙酮尿症需要终身治疗，可24岁这年，他“挂不了号”！】从出生时足跟血筛查确诊苯丙酮尿症（PKU）那一刻起，小江（化名）的人生就和别人不太一样——普通的肉、蛋、奶、米面都不能吃，只能吃特殊蛋白粉、特殊米面。这种罕见病没有特效药，需要终身治疗，终身控制饮食。可就是这样一种需要终身跟踪

专家指出，PKU属于需要全生命周期管理的慢性病，全国成人患者约2-3万人，当前存在转诊衔接不足、成人科室经验有限、保障地区差异等短板。好消息是，相关成人现状调查正在进行，全生命周期健康管理小程序即将上线。可治的病，更需要一条稳定的就医通道，别让罕见病治疗在成年后“断档”。 📎全文阅读

2026-11-01 20:37

专家指出，PKU属于需要全生命周期管理的慢性病，全国成人患者约2-3万人，当前存在转诊衔接不足、成人科室经验有限、保障地区差异等短板。好消息是，相关成人现状调查正在进行，全生命周期健康管理小程序即将上线。可治的病，更需要一条稳定的就医通道，别让罕见病治疗在成年后“断档”。 📎全文阅读

#租房# 物业回应系统正在维护升级，目前温度难以调试；社区工作人员说明，协议约定了空调期温度标准，却没有“恒温恒湿”字样。律师提醒，宣传册、广告等材料若能找到，也可作为佐证。最新进展：降温后室温已基本恢复，经协商有住户提前解约。升级可以按计划推进，升级期间的居住体验，也不该打折扣。

2026-11-01 07:31

#租房# 物业回应系统正在维护升级，目前温度难以调试；社区工作人员说明，协议约定了空调期温度标准，却没有“恒温恒湿”字样。律师提醒，宣传册、广告等材料若能找到，也可作为佐证。最新进展：降温后室温已基本恢复，经协商有住户提前解约。升级可以按计划推进，升级期间的居住体验，也不该打折扣。

#淘宝活动互助[超话]# 要刮豆，有挖宝。天猫，美团，车队《基础等级》,首进回我2

2026-10-30 16:00

#淘宝活动互助[超话]# 要刮豆，有挖宝。天猫，美团，车队《基础等级》,首进回我2

#新疆市场监管·典型案例# 自治区市场监管局公布4起市场流通领域扫黑除恶专项执法典型案例自治区市场监管局持续深化市场流通领域扫黑除恶专项斗争，不断优化法治化营商环境，紧盯职业化、团伙化黑恶违法犯罪活动态势，健全强化行刑衔接联动机制，从严处置恶意索赔、强迫消费等新型违法犯罪活动，及时将

2026-10-29 15:07

#新疆市场监管·典型案例# 自治区市场监管局公布4起市场流通领域扫黑除恶专项执法典型案例自治区市场监管局持续深化市场流通领域扫黑除恶专项斗争，不断优化法治化营商环境，紧盯职业化、团伙化黑恶违法犯罪活动态势，健全强化行刑衔接联动机制，从严处置恶意索赔、强迫消费等新型违法犯罪活动，及时将

#新疆市场监管·合规提示# 警惕婚介服务陷阱理性选择婚恋服务——自治区消保委发布婚介服务消费提示为深入落实《整治婚介机构乱象专项行动工作方案》要求，有效整治婚介行业虚假宣传、诱导消费、退费难及不公平格式条款等突出问题,规范婚介服务市场秩序，防范化解婚恋消费风险，切实保障消费者合法权

2026-10-28 06:32

#新疆市场监管·合规提示# 警惕婚介服务陷阱理性选择婚恋服务——自治区消保委发布婚介服务消费提示为深入落实《整治婚介机构乱象专项行动工作方案》要求，有效整治婚介行业虚假宣传、诱导消费、退费难及不公平格式条款等突出问题,规范婚介服务市场秩序，防范化解婚恋消费风险，切实保障消费者合法权

律师明确：《民法典》已取消肖像权侵权“必须以盈利为目的”的前提，无论是否商用、是否自我欣赏，未经许可特意拍摄特定人物，都构成侵权。遇到此类情况，可以要求对方当场删除、录像取证并报警，还可请商场协助调取监控；带性骚扰性质的拍摄，可被行政拘留和罚款。“侵删”二字不是挡箭牌。街拍与偷拍

2026-10-26 23:02

律师明确：《民法典》已取消肖像权侵权“必须以盈利为目的”的前提，无论是否商用、是否自我欣赏，未经许可特意拍摄特定人物，都构成侵权。遇到此类情况，可以要求对方当场删除、录像取证并报警，还可请商场协助调取监控；带性骚扰性质的拍摄，可被行政拘留和罚款。“侵删”二字不是挡箭牌。街拍与偷拍

【#台风蔷琵要拐弯走了#】今年第30号台风“蔷琵”的中心今天凌晨由强热带风暴级减弱为热带风暴级，预计“蔷琵”将向东北方向移动，强度迅速减弱，并逐渐变性为温带气旋。福建省气象台25日6时解除“台风预警Ⅳ级”，根据《福建省防汛抗旱防台风应急预案》，省防指决定于25日7时终止防台风应急响应。（

2026-10-26 01:06

【#台风蔷琵要拐弯走了#】今年第30号台风“蔷琵”的中心今天凌晨由强热带风暴级减弱为热带风暴级，预计“蔷琵”将向东北方向移动，强度迅速减弱，并逐渐变性为温带气旋。福建省气象台25日6时解除“台风预警Ⅳ级”，根据《福建省防汛抗旱防台风应急预案》，省防指决定于25日7时终止防台风应急响应。（

#台风蔷琵携风带雨影响福建#【注意防范！第#30号台风蔷琵#逼近】据，台风“蔷琵”正步步逼近我国，未来路径将大拐弯，但仍有擦过台湾、浙江的可能。其带来的风雨进入核心影响时段，台湾、浙江、上海等地部分地区有暴雨、大暴雨。#关注台风蔷琵# 据中央气象台最新消息，台风“蔷琵”（强台风

2026-10-24 11:01

#台风蔷琵携风带雨影响福建#【注意防范！第#30号台风蔷琵#逼近】据，台风“蔷琵”正步步逼近我国，未来路径将大拐弯，但仍有擦过台湾、浙江的可能。其带来的风雨进入核心影响时段，台湾、浙江、上海等地部分地区有暴雨、大暴雨。#关注台风蔷琵# 据中央气象台最新消息，台风“蔷琵”（强台风

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2026-10-23 19:26

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【为期一周，海沧正式启动！】10月21日下午，以“尚德守法共享食安——深化全链条监管”为主题的2026年食品安全宣传周活动，在海沧SM城市广场正式启动。活动现场，厦门快乐番薯股份有限公司与厦门几片田酒业有限公司正式签订共享实验室协议。双方将共享实验室资源，开展深度协作，降低企业检测成本，

2026-10-24 01:08

【为期一周，海沧正式启动！】10月21日下午，以“尚德守法共享食安——深化全链条监管”为主题的2026年食品安全宣传周活动，在海沧SM城市广场正式启动。活动现场，厦门快乐番薯股份有限公司与厦门几片田酒业有限公司正式签订共享实验室协议。双方将共享实验室资源，开展深度协作，降低企业检测成本，

#新疆市场监管·区局动态# 信用赋能破“内卷” 精准监管护公平为深入落实市场监管总局信用赋能整治“内卷式”竞争专项行动工作部署，进一步推进“知企情、纾企困、助企强”活动走深走实，今年以来，自治区市场监管系统牢牢把握信用监管主线，聚焦直播带货、外卖行业、重点工业产品等乱象高发领域，围绕

2026-10-24 10:38

#新疆市场监管·区局动态# 信用赋能破“内卷” 精准监管护公平为深入落实市场监管总局信用赋能整治“内卷式”竞争专项行动工作部署，进一步推进“知企情、纾企困、助企强”活动走深走实，今年以来，自治区市场监管系统牢牢把握信用监管主线，聚焦直播带货、外卖行业、重点工业产品等乱象高发领域，围绕

【福建省防指维持防台风四级应急响应】#台风蔷琵即将进入福建省台风警戒区#今年第30号台风“蔷琵”（超强台风级）的中心今天早晨5点钟位于台湾省台北市东南方向约750公里的洋面上，中心附近最大风力16级（55米/秒），中心最低气压为930百帕。今晨，福建省防指维持防台风四级应急响应。此外，国家防总、

2026-10-22 23:31

【福建省防指维持防台风四级应急响应】#台风蔷琵即将进入福建省台风警戒区#今年第30号台风“蔷琵”（超强台风级）的中心今天早晨5点钟位于台湾省台北市东南方向约750公里的洋面上，中心附近最大风力16级（55米/秒），中心最低气压为930百帕。今晨，福建省防指维持防台风四级应急响应。此外，国家防总、

#新疆市场监管·典型案例# 自治区市场监管局指导推报案件荣获全国食品安全执法稽查优秀案例近日，市场监管总局举办第五届全国食品安全执法稽查优秀案例现场交流活动。由自治区市场监管局指导推报、乌鲁木齐高新区（新市区）市场监管局查办的某火锅加盟店生产销售有毒有害食品案，从全国300余件参评案件

2026-10-22 09:38

#新疆市场监管·典型案例# 自治区市场监管局指导推报案件荣获全国食品安全执法稽查优秀案例近日，市场监管总局举办第五届全国食品安全执法稽查优秀案例现场交流活动。由自治区市场监管局指导推报、乌鲁木齐高新区（新市区）市场监管局查办的某火锅加盟店生产销售有毒有害食品案，从全国300余件参评案件

【饭菜热乎，人心更热乎~在这个美好馆里，“爱”不止是饭菜】海沧首个一站式“银发经济产业平台”来了！海投集团党委以近邻党建为引领，深化“国企+社区”共建，打造海投康养美好生活馆。馆内引入海虹社区食堂，拒绝预制菜、每日鲜采现炒，15元享两荤两素加靓汤主食，助餐补贴直达群众，让长者从“做饭

2026-10-20 21:18

【饭菜热乎，人心更热乎~在这个美好馆里，“爱”不止是饭菜】海沧首个一站式“银发经济产业平台”来了！海投集团党委以近邻党建为引领，深化“国企+社区”共建，打造海投康养美好生活馆。馆内引入海虹社区食堂，拒绝预制菜、每日鲜采现炒，15元享两荤两素加靓汤主食，助餐补贴直达群众，让长者从“做饭

【员工使用AI辅助办公被辞退！法院：企业违法】北京某保险公司法务吴女士，做一份PPT，把整理好的稽核数据上传到第三方AI。一个月后，她等来的不是效率夸奖，而是一纸辞退通知。公司说严重泄密，她是合规岗，签过保密协议，上传文件等于把内部数据交给了平台。但吴女士觉得冤：这事是领导推荐的，数

2026-10-19 09:36

【员工使用AI辅助办公被辞退！法院：企业违法】北京某保险公司法务吴女士，做一份PPT，把整理好的稽核数据上传到第三方AI。一个月后，她等来的不是效率夸奖，而是一纸辞退通知。公司说严重泄密，她是合规岗，签过保密协议，上传文件等于把内部数据交给了平台。但吴女士觉得冤：这事是领导推荐的，数

#平安海沧#【恶势力团伙4人，在厦门被判刑！】当前一些黑恶犯罪隐秘变形，正在从网下向网上，显性向隐性，硬暴力向软暴力，传统领域向非传统领域、新兴行业转变。近日，厦门市海沧区人民法院判决一起专门针对摩的司机，实施“碰瓷”敲诈勒索的恶势力犯罪，详情点击（今日海沧）

2026-10-17 13:15

#平安海沧#【恶势力团伙4人，在厦门被判刑！】当前一些黑恶犯罪隐秘变形，正在从网下向网上，显性向隐性，硬暴力向软暴力，传统领域向非传统领域、新兴行业转变。近日，厦门市海沧区人民法院判决一起专门针对摩的司机，实施“碰瓷”敲诈勒索的恶势力犯罪，详情点击（今日海沧）

#新疆市场监管·合规提示# 新疆消保委发布2026年重阳节暨全国“敬老月”老年消费提示金秋送爽，丹桂飘香。2026年10月全国“敬老月”以“强化权益保障守护银龄安全”为主题，聚焦老年群体消费安全与合法权益保障，营造尊老、敬老、助老、护老的良好社会氛围。值此重阳佳节来临之际，结合近期老年消费投

2026-10-18 20:44

#新疆市场监管·合规提示# 新疆消保委发布2026年重阳节暨全国“敬老月”老年消费提示金秋送爽，丹桂飘香。2026年10月全国“敬老月”以“强化权益保障守护银龄安全”为主题，聚焦老年群体消费安全与合法权益保障，营造尊老、敬老、助老、护老的良好社会氛围。值此重阳佳节来临之际，结合近期老年消费投

#平安海沧#【537万余元，物归原主！】有赃必追、追赃必返。近日，海沧公安分局在阿罗海城市广场举行第三季度返赃大会。大会通报了海沧公安本年度以来打击传统侵财犯罪和电信网络诈骗犯罪工作总体情况，展示了海沧公安在案件攻坚、追赃挽损、保障群众财产权益方面取得的阶段性工作成效。随后，海沧公

2026-10-14 02:10

#平安海沧#【537万余元，物归原主！】有赃必追、追赃必返。近日，海沧公安分局在阿罗海城市广场举行第三季度返赃大会。大会通报了海沧公安本年度以来打击传统侵财犯罪和电信网络诈骗犯罪工作总体情况，展示了海沧公安在案件攻坚、追赃挽损、保障群众财产权益方面取得的阶段性工作成效。随后，海沧公

【#哪些城市更善于发掘独角兽企业#】从全国范围看，上海国资以投资165家民营独角兽企业位居榜首，深圳、北京、苏州、重庆位列第2至5位。榜单显示，厦门地方国资直接或间接投资的民营独角兽企业有87家，与广州、南京、烟台、成都分别位列第6至10位。胡润研究院列出的厦门代表性被投企业包括海辰储能、长

2026-10-13 22:49

【#哪些城市更善于发掘独角兽企业#】从全国范围看，上海国资以投资165家民营独角兽企业位居榜首，深圳、北京、苏州、重庆位列第2至5位。榜单显示，厦门地方国资直接或间接投资的民营独角兽企业有87家，与广州、南京、烟台、成都分别位列第6至10位。胡润研究院列出的厦门代表性被投企业包括海辰储能、长

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