专家指出，PKU属于需要全生命周期管理的慢性病，全国成人患者约2-3万人，当前存在转诊衔接不足、成人科室经验有限、保障地区差异等短板。好消息是，相关成人现状调查正在进行，全生命周期健康管理小程序即将上线。可治的病，更需要一条稳定的就医通道，别让罕见病治疗在成年后“断档”。📎全文阅读：网页链接