7岁白化病女孩戴4倍望远镜上课，妈妈回应：出门曾被喊“怪物”
近日，随着电视剧《生逢其时》的热播，白化病女孩“月亮的孩子”走进大众视野。在安徽亳州，7岁女孩“小爱莎”就是现实版的剧中人——她出生时一头白发，确诊白化病，视力只有常人的十分之一。为了看清黑板，她不得不佩戴4倍放大的望远镜上课。

“别的同学在抄板书，只有她不动笔，急得偷偷哭”

小爱莎的妈妈桑女士向记者讲述了女儿求学的艰辛。上学前班时，坐在第一排的小爱莎依然看不清黑板。别的同学在抄写板书，只有她不动笔，急得偷偷掉眼泪，却不敢告诉老师。老师发现后，把她的课桌单独挪出来，离黑板只有一米远。到了一年级，桑女士为女儿配了4倍放大的望远镜，靠着这个工具，她才能看清课堂板书。

白化病是一种遗传性色素脱失疾病，核心特征是全身皮肤、毛发和眼睛缺乏黑色素。患者因黑色素合成不足，眼部缺乏天然保护机制，大多存在不同程度的低视力问题。白化病不仅仅影响外貌，更伴随着不可逆的视力损伤。

“只要能有一点点帮助，我们都愿意尝试”

桑女士说，当地医院水平有限，很多医生甚至不知道白化病，设备也测不出女儿的真实视力。她只能带着孩子跑北京、青岛、济南，每半年复查一次。过年时，小爱莎做了眼球震颤手术，“只能减轻震颤，无法根治，但只要有一点点帮助，我们都愿意尝试。”

除了视力问题，小爱莎还要面对外界异样的目光。桑女士透露，女儿出门时曾被人喊“怪物”。谈及此事，她语气平静却难掩心疼。白化病患者因外貌特殊，常常承受社会歧视与心理负担，需要家庭支持和社会理解。

电视剧热播让“月亮孩子”被看见

电视剧《生逢其时》中有一句台词：“我只是不同颜色的山茶花，也一定能跟其他花一样肆意绽放。”桑女士听到这句话时感同身受。她说，《生逢其时》的上映让更多人看到白化病这个群体，作为一个“月亮孩子”的妈妈，心里觉得非常开心。

白化病是一种常染色体隐性遗传病，父母双方都携带致病基因突变时，孩子才会患病。患者虽然外观特殊，但在智力、才华和追求梦想的能力上与常人无异。

医学专家指出，白化病目前无法根治，但通过严格防晒和视力矫正，患者可以正常生活。佩戴遮光眼镜、使用低视力助视器、定期眼科随访，都是有效的干预手段。

愿每朵“不同颜色的山茶花”都能肆意绽放

小爱莎的故事让更多人看见“月亮孩子”求学路上的重重阻碍——不仅要对抗病痛，还要承受外界异样的目光。正如网友所言：白化病不是传染病，只是基因带来的身体差异，需要社会更多理解与包容。

真正的关爱，是放下偏见，用平常心对待他们，让每一个“月亮孩子”都能勇敢地走向阳光。白化病宝妈 白化病宝妈 四岁女孩生白发 粉眸白化病人 白癜风童学娅 白化病老男孩 白化病妈妈 白化个体