国际脊髓损伤关注日|“十年同行,从心到行”未来十年行动倡议书——写在国际脊髓损伤关注日发起十周年之际
2016年9月5日,国际脊髓学会(ISCoS)发起国际脊髓损伤关注日。同年,来自北京脊髓损伤者希望之家的唐占鑫被选为国际脊髓损伤日中国形象大使。
十年间,中国肢残人协会携手各地希望之家,在中国残联和北京新起点公益基金会、康乐保(中国)、丰田(中国)、滴滴公益等社会爱心力量支持下,在全国开展了形式多样的活动。从2016年仅在北京举办了“脊髓损伤不可逆·凡事小心摆第一”的倡导活动,到2025年“预防意外护脊髓,自助互助共守护”在32个省区市200多希望之家同步开展,他们实现了从零星微弱的个体发声,到汇聚成声势浩大、温暖有力的群体力量的跨越。
前路漫漫,步履未歇。目前全国脊髓损伤者超374万人,每年新增病例约9万例,受伤人群多集中在20-35岁的人生黄金年龄,一名脊髓损伤者一生的平均康复、生活及医疗花费可达200-400万元,群体生活重建与社会融入之路依旧艰难。
值此国际脊髓损伤关注日发起十周年、脊髓损伤者希望之家深耕发展十七年的重要节点,我们立足过往、展望未来,向全国广大伤友、伤友家庭、各地希望之家伙伴,以及所有心系、关爱、助力脊髓损伤群体发展的社会各界朋友,郑重发出未来十年行动倡议。
一、致每一位伤友:你就是自己的光
受伤之后,我们都经历过震惊、否认、忧郁。但请相信,那些看似走不出来的日子,终将有人陪你走过。
我们倡议每一位伤友给自己一个机会——从学习管理膀胱、学会轮椅转移开始。在希望之家,有无数与你命运相似的人正在活出精彩。你不是一个人在战斗。
二、致伤友家庭:放手,是更深沉的爱
很多伤友其实具备学习生活自理的身体能力,却因为家人的过度保护,长期停留在“被照顾”的状态中。家人的不离不弃固然令人动容,但事无巨细的包办,有时反而成为伤友成长路上最柔软的枷锁。
我们倡议每一位伤友家人,相信亲人有回归社会的能力。陪伴他们走出第一步,然后慢慢退后一步。
三、致希望之家:自助互助,薪火相传
“自助互助”是希望之家最核心的运作模式。2017年,时任中国残联主席张海迪将“中途之家”更名为“希望之家”——它不再是庇护,而是行动的起点。
我们倡议全国各地的希望之家,继续坚持“自助互助”的理念,深化“金种子”培养计划,让更多愿意奉献的伤友成为康复训练员和生活导师。希望之家之间加强联动,分享经验,我们也呼吁更多尚未建立希望之家的地区行动起来,哪怕从伤友互助小组开始。每一个希望之家,都是一束光。
四、致社会伙伴与爱心力量:让无碍更有爱
过去十年,我们深深感谢每一位同行的伙伴,用实实在在的投入守护着伤友的生活尊严。但我们深知,十年只是开始。面对374万伤友的生活重建之路,我们还需要更多力量的加入。
我们也期待与更多平台合作,让伤友的故事被看见,让群体的需求被听见。
结语:从心到行,下一个十年
国际脊髓学会主席在2026年致辞中写道:“下一个十年,不仅要靠更广泛的认知来定义,更要靠有意义且可衡量的改变来定义。”
过去十年,我们用“心”走过——从“脊髓损伤不可逆”的警示,到“我在,故我行”的自信,到“自助互助共守护”的温暖。下一个十年,我们必须让“心”转化为“行”:让每一位伤友找到走出家门的勇气;让每一个希望之家成为“走向希望的主动者”的家园;让自助互助的精神薪火相传;让社会大众从“看到”到“看见”伤友的潜能。
从心到行,十年同行。我们,一起行动。
2026年9月1日
来源:中国肢残人协会