国家卫生部、国家卫健委知不知道，了不了解近几年渐冻症患者确诊大幅增多，希望国家把用于治疗渐冻症的药纳入医保，比如利鲁唑，比如依达拉奉，为重大疾病患者提供租用设备，让稀有罕见病患者减轻负担。同时加快研究相关药物，和尽快提供给患者使用吧。每天都有人在确诊渐冻症，而且这个数量还在增加，也没人普及渐冻症竟然高发年龄在40-65岁。