2026年8月,美国神经科医生、加州大学戴维斯分校(UC Davis)助理教授克里斯托弗·坎波斯(Christopher Campos)撰文,宣布自己确诊肌萎缩侧索硬化症(ALS,俗称渐冻症),已经丧失独立生活能力。距离他第一次察觉不对劲,只过去了三年。
2026年8月初,坎波斯用眼动仪写了一篇长文,发表在美国医学网站STAT上。这时的他已经完全不能说话,无法站立、行走,全靠胃管进食。UC Davis的神经科学声名在外,曾在全球率先做出新型脑机接口,让众多语言功能严重受损的ALS患者重新“说话”,准确度在同类系统里最高。而坎波斯本人,正一步步失去说话的能力。
在他看来,ALS的个体差异极大,疾病进展从没有唯一的标准路径,临床医生要去听每一个患者的故事。
“科学在往前走,新疗法正陆续进入临床试验,那些曾经只是理论假设的基因靶点,如今已经能通过精准医疗去干预。作为神经科医生,我觉得这些进展了不起;可作为一名ALS患者,我只觉得迫在眉睫。”他在STAT写道。(医学界)
