活不过两岁的魔咒，她硬生生扛了25年，5次分指手术，手指还是紧紧粘成拳头，这就是“蝴蝶宝贝”高尚好的命。 她的皮肤薄得像蝶翼，蹭一下就起疱溃烂，手指刚分开又粘回去，手术、粘连、再手术，怎么都逃不出这个死循环。术后康复疼得钻心，稍微动一动就添新伤口，疼到实在扛不住停下，手指反而粘得更紧。 妈妈每天守着她处理伤口，三天一次大护理，一弄就是三小时。进口敷料一片两百块，每月几千块开销，全靠爸爸一个人赚钱撑着。她脚变形坐轮椅，牙几乎掉光，吃软东西都磨得满嘴疱，浑身没一处好地方。 可她从没低头，爸妈拼尽全力护着她活着，她自己也没放弃，想登山，想替罕见病群体说话，盼着护理耗材能进医保，盼着大家别用异样眼光看她们。 有些病，眼下的医学确实拿它没办法，可人活着，全靠心里那股不服输的劲儿撑着。我们帮不上大忙，就多给点理解，多递点善意，别让这些拼尽全力活着的人，一个人孤零零地跟病痛死磕。蝴蝶宝贝5次手术后手指再次粘连 蝴蝶宝贝 女孩确诊“蝴蝶宝贝”皮肤一碰就碎