他推着轮椅，带母亲走过全国20多个省份，行程约20万公里。可最后，一个关于“24小时”的心愿，还是没能完成。
10月14日，博主“天赐与能能妈妈”发布消息：账号运营者、荣登2025年第四批“中国好人榜”的赵天赐的母亲刘文燕，于10月11日在云南昆明因肺部出血抢救无效离世，终年57岁。遗体在云南火化；当晚，赵天赐带着母亲的骨灰返回河南商丘老家。后续安葬事宜，也安排在商丘老家。

讣告：57岁母亲在云南离世赵天赐在发文中写道，渐冻症不会一下子带走人，它是一点点冻住身体、困住自由，眼睁睁看着自己慢慢不能动、不能自理。

12年里，她不能好好走路，不能好好吃饭，打针吃药是日常，但从来没有抱怨过一句。
哪怕受病痛折磨12年，她依旧乐观、温柔、善良。

母亲离世那天，赵天赐像往常一样给母亲吸痰。
咳出的血越来越多，他意识到不对劲，赶紧拨打120。

等急救人员赶到时，情况已经急转直下。
10月11日下午，刘文燕因肺部出血抢救无效离世。

12年：从“三到五年”到12年陪伴赵天赐出生于1993年，河南商丘人。
2014年，21岁的他还在读大学，母亲被确诊为肌萎缩侧索硬化症。

医生曾预判，生命周期可能只有三到五年。
“那天是我一个人去拿的诊断书。回程火车上，我哭了一路，觉得天都快塌了。”

他没有等，大学毕业后，他放弃了去大城市发展的梦想，留在老家。
为筹集医疗费，他摆过地摊、卖过烧烤、送过牛奶、卖过早餐。穿衣洗漱、喂饭按摩、夜间翻身护理，12年从未间断。

他不只想让母亲活着，还想让她活得高兴一点。
他给母亲取了个外号叫“能能”。

“我希望她能够战胜渐冻症，能够等到奇迹出现那天。”
六七年前，他把母亲收快递的名字改成“刘能”。

快递员打电话喊“刘能，你的快递到了”，她反问“谁是刘能”……这个小小的恶作剧，成了母子俩之间温暖的记忆。
为了疏解母亲的心理压力，赵天赐带她走遍全国20多个省份，行程约20万公里。

2022年，他辞职后用31天带母亲自驾新疆，往返约一万五千公里。
母亲即使坐着也会全身疼，每开两三百公里到服务区，他就帮她站一会，放松肌肉。

在新疆禾木村，为了让母亲看到古村全貌，他背着母亲走了近五公里山路。
到达山顶时，母亲望着山下，露出了久违的笑容。

“我当时心里只有一句话：一切值得。”
有人问他，照顾妈妈12年，觉得最重要的事是什么？
他说：“是每天早上我还能叫一声妈，她还能眨一下眼睛回应我。”

遗憾：脑脊髓捐献卡在24小时2025年7月，赵天赐带着母亲到昆明定居。
也就在这一年，他荣获2025年度“河南好人”荣誉称号，并荣登2025年第四批“中国好人榜”。

母亲生病后，见证了他结婚生子。
赵天赐说，母亲应该没有遗憾了，
“这应该算唯一的遗憾了”
几年前，蔡磊呼吁渐冻症病友捐献脑脊髓样本，母子俩一直有这个想法，但没来得及签捐献意愿书。

母亲离世后，赵天赐第一时间联系了相关组织。
据他称，脑脊髓研究样本需在去世后24小时内抽取，受合作机构和采样时限等条件限制，捐献最终没能实现。

赵天赐说，母亲一直说，死后一定要把身体捐献了，因为没有活体样本很难攻破渐冻症，现在非常缺乏活体样本。

后续：他还要帮更多渐冻症家庭未来，赵天赐表示会继续服务渐冻症家庭。
“因为只有我们渐冻的家庭，才会更加了解渐冻的家庭。”

他希望能为渐冻症家庭做点事，让病友在艰难的日子里多一点支撑。
12年，他把“三到五年”的预判，活成了12年的陪伴。

他摆过地摊，推过轮椅，背着母亲上过山，也推着她看过海。
他把“能能”这个名字叫了12年，盼了12年的奇迹。

奇迹终究没有来。
但每天早上能叫一声妈，妈还能眨一下眼睛——这12年本身，也许就是另一种奇迹。

写完赵天赐的故事，我一直在想一个问题：12年，到底有多长？对普通人来说，12年可能就是孩子从小学到高考，是自己从青年走到中年。

但对赵天赐来说，12年是每天早起第一件事先看看妈妈还有没有呼吸，是夜间每隔一两个小时就要翻身护理，是每顿饭打成糊一勺一勺喂，是摆完地摊回来还要给妈妈按摩到深夜。

医生说三到五年，他硬是扛了12年。
更让我难受的是那个“24小时”。
母子俩早就想捐脑脊髓样本，赵天赐也第一时间联系了相关机构，可偏偏卡在“24小时内完成采样”这个硬条件上。

受跨省协调、合作机构对接和时限要求限制，等联系上时，时间已经来不及了。
一个愿意把遗体献给科研的家庭，最后因为流程和时限，心愿落空。

这不是赵天赐一个人的遗憾，是很多渐冻症家庭都可能面对的现实难题。
渐冻症至今没有有效治愈手段，活体样本极其稀缺。

每一个愿意捐献的家庭，都是在为后来的病友多争取一点时间。
赵天赐说，未来会继续服务渐冻症家庭。
这条路不好走，但有人愿意走，就多一分希望。

也希望社会能给这些家庭多一点实际支持，不只是点赞和感动，而是让捐献流程更畅通、让照护者有喘息的机会、让渐冻症科研不再卡在“24小时”上。