被问到“假如蔡磊突然好了”，段睿哭了：我会对他说“我好累啊，我不干了”。她29岁确诊那年到现在，37岁

先把这个假设看清楚：它不是“如果病好了，你想去哪”，是“如果那个压了七年的东西突然被拿走，你第一句话说什么”。

段睿的答案没有一秒犹豫，眼泪先掉下来，然后才是那句话。“我好累啊，我不干了。”

蔡磊确诊那年，她29岁。今年37岁。一个北大医学部药学专业的高材生，原本在会计师事务所做合伙人级别的工作，2022年放下一切，全职做“破冰驿站”直播间，所有收益投进渐冻症药物研发，她和蔡磊不拿工资。直播一周五天，不播的日子测品到凌晨两三点，“睁不开眼就回家”。

但“累”这个字，在她身上不是形容词，是一张排得很满的时间表。

蔡磊住医院附近，她带着儿子住学校附近，两地相隔十公里，有时几十天见不上一面。不见面不是因为不想，是因为“见到的时候，很难受”，每次去蔡磊那里，她基本都会哭。蔡磊用眼控仪打字回应：“见面我无法说话，她比较痛苦。微信里我还是正常人一样。”

而蔡磊那一侧，已经走到了终末期。 ALSFRS-R评分从48分降到个位数，全身只有眼球能动，夜间需要护工翻身十次左右醒来，吞咽、呼吸都在衰竭。但他每天用眼控仪工作到晚上十一点，推进科研，累计投入超过1.4亿元，建成了全球最大的渐冻症患者数据平台，注册患者超18000人，带头签署遗体捐献协议。

段睿生日那天，两人见了一面。 蔡磊用眼控仪一个字一个字地在网上买好螃蟹和虾，让人蒸好。段睿那顿饭一直在哭。她说，最让她心碎的是蔡磊身体已经这样了，仍然努力地照顾着家人。

所以“我好累啊，我不干了”这句话，不是对蔡磊说的，是对那个假设说的。七年里她没有说过“不干了”，确诊后蔡磊多次提出离婚，她没有同意，回应是“人一辈子不是在换性价比”。她只是在一个“如果突然好了”的假设面前，第一次允许自己把那个被压了很久的“累”字，放了出来。

那个假设永远不会发生，但她说的那句话是真的。 一个37岁的人，替另一个人扛了七年，扛到所有人都夸她“了不起”的时候，她心里那点“不甘心”和“遗憾”，从来没有被“了不起”这三个字抵消过。

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