50多岁查出遗传性肾病,CKD3期!改变不了疾病,那就改变自己

尔曼的笔记 2024-06-04 05:27:09

这篇文章来自肾上线APP——肾友圈,作者昵称:坚强而活

退休前,单位体检除了胆固醇高和子宫肌瘤外其它的都还正常,可能和正常的生活作息有关。

但退休后熬夜看小说,看电视剧,运动也随之减少,特别是在2020年疫情期间,为了增强抵抗力,隔三差五就煮汤喝,并发现尿中有泡沫,当时怀疑是糖尿病。

当年八月做了一个尿常规和血常规检查,当时尿蛋白是2+,隐血3+,肌酐134,尿酸451,血脂高。

检查的医生说让我少喝牛奶,控制饮食,后来做了一个B超,说有肾结石,医生给我开了排石颗粒吃了好几个月。吃了半年多没有好转就停药了,后面复查尿蛋白一直都1+。

中途吃了非布司他和阿托伐他丁钙片,吃了两个月复查尿酸又降得低于正常值,医生让停了,就这样停停吃吃两三年,现在想起还是医生水平不够,当时也不知道那个非布司他还可以半片,或者隔天半片吃,不能一下子停。

2021年至2022年我的父母先后得病,就去料理他们,母亲于2021年七月去世,父亲于2022年五月去世,因为婆婆有老年痴呆,晚上起夜多,搞得我晚上也睡不好,老公是一个甩手掌柜,什么都不管不问,女儿看我这么辛苦,就提议将奶奶送到养老院了,这样我也有时间好好的去看病了。

2023年5月9日去看肾内科,做了检查。

当时医生直接让我去住院,于5月17日住院,对全身进行了系统的检查,并进行了肾穿刺确诊为薄基底膜肾病,为一种遗传性肾病,并确诊慢性肾脏病三期。

医生开了雅施达(培哚普利)、安达唐(达格列净)、百令胶囊、非布司他、阿托伐他汀。

跟所有的肾友一样经过恐惧,绝望,反思,跟着肾上线平台学习肾病知识,坚持低盐低优质蛋白饮食,不熬夜,适量运动,每三个月复查,尿酸和血脂在将近一年的时间都正常了。

这是最近的检查结果,尿蛋白1+,血肌酐112。

用肾上线app记录的几年的指标变化:

总结这几年的肾病历程,我觉得最重要的是,发现身体有问题一定要去正规的三甲医院去看,不要刷抖音,百度查病情,我当时就在社区医院看的,因为不知道病情的严重性,现在一看就三期了,希望还来得及。

改变不了疾病,那就改变自己。每天快乐的生活,不让亲人担心,有时间在身体允许的情况下看看祖国的大好河山。

肾上线

感谢作者「坚强而活」的经历分享。

作者得的肾病类型叫薄基底膜肾病,大家可能比较少听说,这是一种遗传性肾病。发病原因是:基因突变。如果做基因检测,大约一半的患者是Ⅳ型胶原基因COL4A3或者COL4A4杂合性变异,还有一些是其他类型的基因突变。

总体来说,薄基底膜肾病进展非常缓慢,大部分患者预后都很好。这也是为什么作者从2020年发现到2023年这之间,没用控制肾病的药,肾功能也很平稳的重要原因。并且,在2020年做尿检发现之前,可以判断的是肾病早就存在很久了,作者没发现没管它也没进展到肾衰竭,病理损伤总体也不严重,都说明作者的肾病有着相对良性的病程。

薄基底膜肾病在以前被称为“良性家族性血尿”,因为这类患者典型的表现是:有血尿、几乎没有尿蛋白、进展缓慢呈良性发展过程、存在血尿家族史(家族里好多人都有单纯血尿)、没有肾衰竭家族史(直系亲属没有尿毒症患者),基本上不需要肾穿刺,符合上述特点临床就可以大致诊断为薄基底膜肾病,这类型的患者大多也不需要治,观察就可以了。

不过随着对这个疾病了解的深入,也发现了不同薄基底膜肾病患者的多样性,比如有些人除了血尿之外,还有尿蛋白,甚至肾功能有进展,那么除了观察之外,还需要跟Alport综合征进行鉴别诊断,以及对症使用一些药物,ACEI和ARB类药物(普利或沙坦)来降低肾小球内压,预防慢性化病变。

作者除了血尿,目前出现了尿蛋白,肾穿刺病理也存在一些轻度的慢性化病变,因此,后续就需要持续在肾内科进行随访管理,遵医嘱坚持使用普利类药物、格列净来降低未来肾衰竭风险,定期复查,良好的生活习惯,作者都做得很棒,给你点赞。总体来说,别害怕,情况不糟糕,该注意的注意好就行。

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尔曼的笔记

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