2021年9月,北京航空航天大学迎来了一年一度的新生报到日,整个校园热情似火,青春洋溢,朝气蓬勃,到处都是迎新的师生和报到的学生和家长。
在这群人里,有一个家庭让人忍不住关注,因为这位新生是被父亲抱到轮椅上进入学校的。那么究竟这位同学发生了什么?让我们一起关注一下吧!
2003年,吉林省的一个偏僻小县城的邢家诞生了一个小男孩,新生命的到来让家里人欢欣鼓舞,给这个孩子起名为邢益凡。但是不幸的是,6个月大时,小益凡被查出患了病。
LAMA2——中文名是相关先天性肌营养不良,这个陌生的疾病名称给了邢家人当头一棒,这是一种罕见病,属于渐冻症的一种。这个病极其罕见,全中国仅有百人患此病,小益凡就是其中一个。
2004年的中国,医疗条件还没有那么好,即使是现在也无法治愈,邢益凡的父母为了孩子,多次奔波于不同的医院,但得到的结果都是无法根治。
甚至有人告诉邢益凡父母,放弃这个孩子吧,他是个没用的孩子,不如再生一个,他这个病治不好了,是个无底洞。
但是可怜天下父母心,邢益凡父母并不觉得益凡是个无用的孩子,他们把孩子带回了家,细心照料,一照顾就是十几年。
渐冻症目前大家相对熟悉了一些,有人说这个病是“恶魔疾病”,因为它对人体的伤害不是一次性造成的,而是逐步瓦解身体机能,最后就是在损害身体的同时击溃心理防线。
刚开始是四肢无力,接着是其他身体部位,肌肉不受控制,然后是所有部位都退化,残忍的是,患者始终都很清醒。直至死亡时,患者也能清晰地知道自己在慢慢无法呼吸却无能为力。
邢益凡就是在这种疾病的折磨下日益长大。不能走动,不能站立,甚至翻身都要靠父母帮忙。不舒服的姿势会让邢益凡颈椎无力,进而使他无法呼吸。疾病使他只能窝在家里,无法自主享受美好的世界。
但即使被病痛折磨,邢益凡也没有放弃读书。3岁时,父母打算让他如常上学。母亲每天花大量时间锻炼他写字,握着他的手无比耐心地教他。虽然邢益凡父母只是普通的阶层,却在用自己的全部力量托举自己的孩子。
上学第一天起,邢家父母交替陪读,像照顾婴儿一样,每天晚上隔两个小时就给他翻一次身。在小升初考试时,邢益凡不负众望,考入当地最好的初中,成绩排在年级前十。
中学时,老师会抱着他上楼下楼和上卫生间,同学们也会尽己所能帮助他。老师和同学们的帮助就像温暖的烛光,照亮了邢益凡的心灵。
因为患病,他的学习生活十分艰难。上课时,他用下巴顶住书页翻书,因为他无法用一只手翻书;做题时,要靠背下文章才能“联系上下文”,因为只能转一次头;听讲时,最多坐30分钟就要侧躺休息;解题时,要靠在脑海中想象解题步骤再依靠同学坐正……
这些都没有打败邢益凡,对学习的热爱和对未来的憧憬,支撑着他克服了身体上的阻碍。中考时,一次校外补习班都没有上过的邢益凡以全年级第一的成绩考入吉林一中。
而随着年龄增加,骨骼也在生长,但是日益萎缩的肌肉无法包裹保护骨骼,稍有不慎就会骨折。
他的个子和体重也因为疾病不再增长,到现在都是18公斤。初中时还有同学因此嘲笑他,惹得邢爸爸险些和他们起了冲突。高中时,身体彻底背叛了他。各项身体机能退化严重,各种并发症也威胁着他的生命。邢益凡只能瘫在轮椅上了。
渐冻症患者的骨头会变得十分脆弱,失去肌肉的保护,邢益凡就像“瓷娃娃”一样。备战高考时,尽管已经十分小心,但因为渐冻症,邢益凡还是在一次睡觉前上床时骨折了,右臂肩关节骨折让他只能卧床休息。
但是即便卧病在床,他也坚持学习,床上铺满了他写过的试卷。而在这3个月里,因为不活动和呼吸功能严重不全,坠积性肺炎还找上了他。
皇天不负有心人,2021年,18岁的邢益凡进入高考考场。最终,他以645分的好成绩,考入他梦想的北京航空航天大学。
考试前,邢益凡妈妈十分心疼,曾问他为什么这么拼,是不是有什么愿望,他回答道:“我就想看看,我还能走到哪一步,想再往前奔一奔。”
奔一奔,就是这么一个愿望支撑着他走到了理想的大学课堂。他还说,他要做中国的“霍金”。他选择北京航空航天大学的一个原因是,太空中没有重力,这样他就可以和别的健康人一样自由翱翔了。
高考后,邢益凡爸爸挨个给学校打电话介绍情况。在北京航空航天大学的招生会上,邢爸爸给老师介绍了儿子的情况。招生的老师听说后也很佩服益凡,并表示可以入学,邢益凡爸爸妈妈的心总算是落回了肚子里。
入学后,照顾到邢益凡的身体状况,学校为他提供了为残疾学生准备的一楼的宿舍,以方便邢妈妈陪读。宿舍内配备了两张床,还有可活动桌柜、收纳箱、书架等。
医生们多学科问诊,力求让邢益凡更舒适,学院专门为他设计了一套培养方案,一天学习时间4-6小时,线上线下相结合。并且为他申请了体育和实验实践类课程免修。
即使天崩开局,也能逆天改命!邢益凡就像他的小名“毛毛”一样,如毛毛草一般倔强生长,置之死地而后生。少年无畏狂风暴雨,勇敢挺立浪头,终将迎来灿烂的明天!
以上内容均来源于中国青年网-2021-09-05-体重18公斤新生来北航报到!高考645分,立志做中国的“霍金”